92 días después

Poco a poco, nos hemos acercado a las fiestas navideñas y también a nuestro día 92.
Siempre es una intriga que normalmente acaba en una aflicción. Durante 92 días vas apostando por un “tal vez”, pero normalmente vuelven los vómitos y con ellos las mil y una preguntas ¿qué le pasa a mi hijo? ¿Cuál es la razón de estos insaciables vómitos que no cesan?

Ha pasado el día 92 ¡con éxito! Estamos en nuestro día 93 y se ha despertado un poco mareado, un par de veces ha tenido náuseas, pero se puede decir que no ha vomitado.


El día 94 se ha despertado cansado, mareado, pero sin vomitar. Supongo que en un par de días estará como nuevo y otra vez empezaremos a contar nuestros 92 días.

Con los años las crisis se van distanciando y amainando, aunque a veces necesitaríamos un presente no tan incierto.

A veces desaparece

Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!

El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.

A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!

Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!

Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.

En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien.

En algunos casos en la adolescencia desaparecen

Yo esperaba con anhelo los 15 años de mi hijo, pero llegó esta edad y los vómitos no cesaron, ni a los 16 ni a los 17.

Después de tanto desengaño decidimos seguir probando nuevos tratamientos, pero todos fueron un fracaso, seguía vomitando cada 92 días.

A los 18 años mi hijo me propuso no hacer más tratamientos. Respeté su decisión y hace más de un año que nos limitamos a un Diazepan la noche que espera los vómitos. Le ayuda a dormir más tranquilo.

El día 24 de junio del 2011, una fecha a partir de ahora importante para nosotros, se despertó ligeramente mareado, pero en un par de horas estaba bien. La mayor de las sorpresas fue cuando aquella noche no vomitó, ni la siguiente ni la de después de la siguiente.

25 de septiembre 92 días después del día sin crisis, se despierta mareado, por la noche duerme bien y se vuelve a despertar mareado, pero…..¡ tampoco ha vomitado!
A las 6h. de la mañana del día 27 se ha acabado el encantamiento y ha empezado a vomitar.

Después de tantos años con vómitos tener 186 días de descanso ha sido para él un gran consuelo y el principio de una ilusión....pero tendremos que esperar 92 días más para seguir escribiendo.

Mi hija con SVC

Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox.
Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo.
Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa.
Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija.
Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos.
En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto.
Gracias

Más de 50 años con SVC

Trasmíteles a la gente de mi parte que no se desanimen, que yo lo he padecido desde los 2-3 años y echándole coraje, aquí estoy con 53 y habiendo llevado una vida relativamente normal.

Es verdad que ahora ya no los tengo tan frecuentes y me los controlo bastante bien. Pero hasta los 14-15 los tuve bastante frecuentes (creo recordar que aproximadamente 1 vez al mes) con duraciones de 48 horas, y eso no me impidió seguir estudiando, claro que había que hacer un esfuerzo extra cuando estaba bien, pero con fuerza de voluntad y coraje se puede.

Algo importante es el miedo que se tiene a tener una crisis, y creo que aquí los padres tienen un papel importante no metiéndole más miedo sino dentro de lo posible, dejarles hacer una vida lo más normal posible, salir, ir con amigos, jugar, estudiar, etc...., y tratar de que vean que cuando les empiece una crisis ellos los pueden recoger allí donde estén sin problemas.

Hoy hay móviles y es más fácil, cuando yo era niña no había móviles, pero mi madre intentaba que yo llevara una vida y no me encerrara. Creo que he regado de vómitos la mitad de las calles de Granada, pero había que seguir para delante. Tengo claro que cuanto más severo es el caso es más difícil pero sino hay otras enfermedades asociadas que lo compliquen, hay que tirar para delante.