Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!
El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.
A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!
Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!
Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.
En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien.
