Mi intención en este blog es que os empecéis a relacionar con otros afectados, empecéis a comunicar vuestra experiencia. Esto puede crear unos lazos de unión entre vosotros, que algunas veces os pueden ayudar a salir adelante.
¡Daros la mano!
Si mi hija CJ la padece desde que nacio, tiene deficit de carnitina presente en todos los que padecen de vomitos ciclicos y viseversa. Ahora tiene 18 años y los episodios no seden auqneu son mas distanciados, epro igual de dificil de transitar, Ha necestiado Hospitalizacion muchas veces. Ultimamente le han indicado nuevos medicacmentos y encima.Grupo Sindrome de vomitos ciclicos Argentina.
Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox. Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo. Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa. Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija. Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos. En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto. Gracias
Hola mi nombre es Josefa, yo también sufro de SVC les quiero contar mi experiencia desde que tengo uso de razón (mi mamá me dice que me comenzó a los 3 meses de edad) Cuando me va a venir el ciclo. Los sueños son muy extraños, tanto que cuando empiezo a soñar así, inmediatamente se que me va a empezar la crisis. De madrugada me despierto muy mareada, con mucho dolor de cabeza y con tantas ganas de vomitar que apenas me puedo levantar de la cama para avisarles a mis padres lo que me pasa. Me acuesto con mis padres, ellos me dan apoyo y generalmente me tienen que traer una fuente a la cama por si vomito, cuando llega la hora de levantarse para ir al colegio yo lo hago perfectamente, no me mareo en todo el día pero al llegar la noche siempre estoy asustada de dormirme, por que sé que me va a empezar todo de nuevo. En cuanto me quedo dormida empieza el horror, el dolor de los músculos del estomago, y luego el vomito, siempre es lo mismo, las dos cosas vienen como en paquete me mareo y como 3 o 5 segundos después vomito así estoy toda la noche, hasta que sale el sol y me tengo que levantar porque de otra forma se que no se me va a pasar. Todo el resto del día estoy mareada y muy cansada, me molesta mucho la luz del sol, general mente mi mamá me dice que use gafas para que no me maree más, Trato de comer cosas livianas como sopas de pollo ex...y ademas tomar mucho liquido y sales re-hidratantes. En la tarde lo único que quiero hacer es dormir, me acuesto como a las 4, generalmente duermo bien, en la noche también duermo bien al otro día me mareo muy poco y después ya no mas hasta el otro ciclo que es aproximadamente en 90 días mas. Es horrible lloro y le digo a mi mamá que es injusto, por que me pasa esto ami, pero al conocer este grupo me di cuenta de que no solo mi hermana pequeña y yo tenemos está enfermedad, sino mas gente. Mis padres ya no saben que otros exámenes hacerme, por que me han echo todos los posibles, y todos los resultados son normales.
Ojala les sirva de algo mi experiencia y ojalá logremos encontrar pronto el diagnostico. Suerte para todos !! =)*
Mi hijo tiene sindrome de costello y hace 3 años q comenzó con vómitos pero no Se Si relacionarlo con los vómitos ciclicos ya q ultimamente vomita cae 15 días y al menos dos días seguidos hasta que lo hospital no se como puedo confirmar que tenga vomitis ciclicos
Mi intención en este blog es que os empecéis a relacionar con otros afectados, empecéis a comunicar vuestra experiencia. Esto puede crear unos lazos de unión entre vosotros, que algunas veces os pueden ayudar a salir adelante.
4 comentarios:
Si mi hija CJ la padece desde que nacio, tiene deficit de carnitina presente en todos los que padecen de vomitos ciclicos y viseversa. Ahora tiene 18 años y los episodios no seden auqneu son mas distanciados, epro igual de dificil de transitar, Ha necestiado Hospitalizacion muchas veces. Ultimamente le han indicado nuevos medicacmentos y encima.Grupo Sindrome de vomitos ciclicos Argentina.
Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox.
Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo.
Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa.
Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija.
Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos.
En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto.
Gracias
Hola mi nombre es Josefa, yo también sufro de SVC les quiero contar mi experiencia desde que tengo uso de razón (mi mamá me dice que me comenzó a los 3 meses de edad)
Cuando me va a venir el ciclo. Los sueños son muy extraños, tanto que cuando empiezo a soñar así, inmediatamente se que me va a empezar la crisis.
De madrugada me despierto muy mareada, con mucho dolor de cabeza y con tantas ganas de vomitar que apenas me puedo levantar de la cama para avisarles a mis padres lo que me pasa.
Me acuesto con mis padres, ellos me dan apoyo y generalmente me tienen que traer una fuente a la cama por si vomito, cuando llega la hora de levantarse para ir al colegio yo lo hago perfectamente, no me mareo en todo el día pero al llegar la noche siempre estoy asustada de dormirme, por que sé que me va a empezar todo de nuevo.
En cuanto me quedo dormida empieza el horror, el dolor de los músculos del estomago, y luego el vomito, siempre es lo mismo, las dos cosas vienen como en paquete me mareo y como 3 o 5 segundos después vomito así estoy toda la noche, hasta que sale el sol y me tengo que levantar porque de otra forma se que no se me va a pasar. Todo el resto del día estoy mareada y muy cansada, me molesta mucho la luz del sol, general mente mi mamá me dice que use gafas para que no me maree más, Trato de comer cosas livianas como sopas de pollo ex...y ademas tomar mucho liquido y sales re-hidratantes. En la tarde lo único que quiero hacer es dormir, me acuesto como a las 4, generalmente duermo bien, en la noche también duermo bien al otro día me mareo muy poco y después ya no mas hasta el otro ciclo que es aproximadamente en 90 días mas. Es horrible lloro y le digo a mi mamá que es injusto, por que me pasa esto ami, pero al conocer este grupo me di cuenta de que no solo mi hermana pequeña y yo tenemos está enfermedad, sino mas gente.
Mis padres ya no saben que otros exámenes hacerme, por que me han echo todos los posibles, y todos los resultados son normales.
Ojala les sirva de algo mi experiencia y ojalá logremos encontrar pronto el diagnostico.
Suerte para todos !! =)*
Mi hijo tiene sindrome de costello y hace 3 años q comenzó con vómitos pero no Se Si relacionarlo con los vómitos ciclicos ya q ultimamente vomita cae 15 días y al menos dos días seguidos hasta que lo hospital no se como puedo confirmar que tenga vomitis ciclicos
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