¡Esta vez ha sido muy suave!

No hemos tenido  que esperar a nuestro día 92, la crisis se le ha adelantado un día. Se ha despertado directamente mareado y vomitando, no ha tenido su inconfundible “aviso” del día anterior a la temida noche. Después de su impactante despertar el resto del día ha estado bien.

Mañana seguiré escribiendo la evolución de su episodio, pero  algún día os describiré el sentimiento de impotencia que me acompaña cada vez que veo a mi hijo enfermo.También os comentaré las preguntas que me he formulado mil veces y que todas y cada una siguen sin respuesta.

Son las siete de la mañana del día después, de momento mi hijo sigue plácidamente dormido. Estoy saboreando estos minutos o quizás horas soñando con un lapso sin crisis… supongo que cómo muchos de vosotros habéis  idealizado muchas veces.

Os transmito mis pensamientos ya que quizás, a los que conocéis nuestra historia y sabéis los casi veinte años que llevamos luchando, os sirvan para saber que los que no encontramos la cura tan ansiada con los años hay una considerable mejora.

Son las doce de la mañana, se ha despertado  mareado, pero sin vómitos y en pocas horas ya está recuperado.

¡Esta vez ha sido muy suave!

Resultado de la DAO

Quizás, tal vez, a lo mejor…..
Teníamos esperanza en la prueba de la DAO, pero como tantas otras veces el resultado ha sido  fallido.
El valor ha sido de 85,2 HDU/ml
La primera prueba de la DAO se la hicimos en el 2010 sin crisis y su nivel fue 101 HDU/ml.
El valor actual es un poco más bajo, pero está dentro de los límites de la normalidad.
Parece ser que tendremos que seguir buscando, pero espero que esta prueba siga siendo un motivo de expectación  para muchos de vosotros.

Prueba de la DAO

Esta vez teníamos una escusa para esperar la crisis de los 92 días con un poco de ilusión, por decirlo de alguna manera. Hay una pequeña puerta abierta que nos da una bocanada de esperanza. Hace cosa de un año le hicimos a nuestro hijo la prueba de la DAO, como todas las anteriores tentativas salió negativa.
En su actual crisis la hemos vuelto a repetir y esta vez en plena recaída.
Se habla de una intolerancia a la histamina en caso de deficiencia de la enzima de
metabolización DiAminoOxidasa (DAO) o una proporción desequilibrada entre la
histamina ingerida con los alimentos y la facultad de metabolizarla. Debido a
ello, la histamina se metaboliza de forma retardada, se acumula en el cuerpo y
causa diferentes síntomas.
Este desequilibrio entre la histamina ingerida con los alimentos y la facultad de
metabolizarla es lo que me da esta pequeña esperanza.
Ya os mantendré informados si esta puerta abierta nos da un poco de luz o tenemos que
seguir buscando.

Lydia

Hola a todos. Soy Lydia de 13 años, tengo el SVC desde los 3 años, hacía casi 1 año y medio de que no me ingresaban y hace 4 días tuvieron que volver a ingresarme, empecé a vomitar a las 6 de la mañana, con dolor de tripa, vomitando cada 15 minutos, a las 9 de la mañana tuve que irme a urgencias, me hicieron la prueba del amonio que nunca me la habían hecho, pero salió todo bien y estuve 7 horas en observación con suero, ondasetrón, omepraphol y paracetamol por vena, llegando a vomitar 16 veces en 4 horas, por la noche tuvieron que ponerme un tranxilium, porque el dolor era muy fuerte y no podía descansar, me quedé dormida y me desperté sin dolor y empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, a media mañana empecé con cosas más sólidas y lo toleré bien, y al día siguiente me dieron el alta, esta vez me ha durado el ciclo poco más de 24 horas, pero he llegado a estar ingresada otras veces hasta 15 días, excepto la penúltima vez que estuve 4 y esta última que no ha durado casi nada.

Parece que estoy aprendiendo a 'controlarlo' un poco por así decirlo. Llevo 2 años con medicación todas las noches, la pastilla se llama Triptizol y es un poco para controlar todo esto de los vómitos y las migrañas, que también me vienen después del ingreso siempre, después del ingreso siempre tengo muchos gases y tengo que tomar un jarabe que se llama entero silicona.

Esta última vez me sentía muy nerviosa porque hacía mucho que no me ingresaban y tenía mucha ansiedad de los nervios porque ya sabía todo esto de que tenía que ingresar y lo paso realmente mal. Espero que tarde mucho en volverme ha dar otro ciclo, o que no vuelva a darme, aunque no es tan posible, y a ver si hacen algo ya para saber algo más concreto de por qué nos ocurre esto.

 

 

92 días después

Poco a poco, nos hemos acercado a las fiestas navideñas y también a nuestro día 92.
Siempre es una intriga que normalmente acaba en una aflicción. Durante 92 días vas apostando por un “tal vez”, pero normalmente vuelven los vómitos y con ellos las mil y una preguntas ¿qué le pasa a mi hijo? ¿Cuál es la razón de estos insaciables vómitos que no cesan?

Ha pasado el día 92 ¡con éxito! Estamos en nuestro día 93 y se ha despertado un poco mareado, un par de veces ha tenido náuseas, pero se puede decir que no ha vomitado.


El día 94 se ha despertado cansado, mareado, pero sin vomitar. Supongo que en un par de días estará como nuevo y otra vez empezaremos a contar nuestros 92 días.

Con los años las crisis se van distanciando y amainando, aunque a veces necesitaríamos un presente no tan incierto.

A veces desaparece

Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!

El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.

A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!

Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!

Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.

En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien.

En algunos casos en la adolescencia desaparecen

Yo esperaba con anhelo los 15 años de mi hijo, pero llegó esta edad y los vómitos no cesaron, ni a los 16 ni a los 17.

Después de tanto desengaño decidimos seguir probando nuevos tratamientos, pero todos fueron un fracaso, seguía vomitando cada 92 días.

A los 18 años mi hijo me propuso no hacer más tratamientos. Respeté su decisión y hace más de un año que nos limitamos a un Diazepan la noche que espera los vómitos. Le ayuda a dormir más tranquilo.

El día 24 de junio del 2011, una fecha a partir de ahora importante para nosotros, se despertó ligeramente mareado, pero en un par de horas estaba bien. La mayor de las sorpresas fue cuando aquella noche no vomitó, ni la siguiente ni la de después de la siguiente.

25 de septiembre 92 días después del día sin crisis, se despierta mareado, por la noche duerme bien y se vuelve a despertar mareado, pero…..¡ tampoco ha vomitado!
A las 6h. de la mañana del día 27 se ha acabado el encantamiento y ha empezado a vomitar.

Después de tantos años con vómitos tener 186 días de descanso ha sido para él un gran consuelo y el principio de una ilusión....pero tendremos que esperar 92 días más para seguir escribiendo.