En algunos casos en la adolescencia desaparecen

Yo esperaba con anhelo los 15 años de mi hijo, pero llegó esta edad y los vómitos no cesaron, ni a los 16 ni a los 17.

Después de tanto desengaño decidimos seguir probando nuevos tratamientos, pero todos fueron un fracaso, seguía vomitando cada 92 días.

A los 18 años mi hijo me propuso no hacer más tratamientos. Respeté su decisión y hace más de un año que nos limitamos a un Diazepan la noche que espera los vómitos. Le ayuda a dormir más tranquilo.

El día 24 de junio del 2011, una fecha a partir de ahora importante para nosotros, se despertó ligeramente mareado, pero en un par de horas estaba bien. La mayor de las sorpresas fue cuando aquella noche no vomitó, ni la siguiente ni la de después de la siguiente.

25 de septiembre 92 días después del día sin crisis, se despierta mareado, por la noche duerme bien y se vuelve a despertar mareado, pero…..¡ tampoco ha vomitado!
A las 6h. de la mañana del día 27 se ha acabado el encantamiento y ha empezado a vomitar.

Después de tantos años con vómitos tener 186 días de descanso ha sido para él un gran consuelo y el principio de una ilusión....pero tendremos que esperar 92 días más para seguir escribiendo.

Mi hija con SVC

Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox.
Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo.
Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa.
Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija.
Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos.
En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto.
Gracias

Más de 50 años con SVC

Trasmíteles a la gente de mi parte que no se desanimen, que yo lo he padecido desde los 2-3 años y echándole coraje, aquí estoy con 53 y habiendo llevado una vida relativamente normal.

Es verdad que ahora ya no los tengo tan frecuentes y me los controlo bastante bien. Pero hasta los 14-15 los tuve bastante frecuentes (creo recordar que aproximadamente 1 vez al mes) con duraciones de 48 horas, y eso no me impidió seguir estudiando, claro que había que hacer un esfuerzo extra cuando estaba bien, pero con fuerza de voluntad y coraje se puede.

Algo importante es el miedo que se tiene a tener una crisis, y creo que aquí los padres tienen un papel importante no metiéndole más miedo sino dentro de lo posible, dejarles hacer una vida lo más normal posible, salir, ir con amigos, jugar, estudiar, etc...., y tratar de que vean que cuando les empiece una crisis ellos los pueden recoger allí donde estén sin problemas.

Hoy hay móviles y es más fácil, cuando yo era niña no había móviles, pero mi madre intentaba que yo llevara una vida y no me encerrara. Creo que he regado de vómitos la mitad de las calles de Granada, pero había que seguir para delante. Tengo claro que cuanto más severo es el caso es más difícil pero sino hay otras enfermedades asociadas que lo compliquen, hay que tirar para delante.

Anonimo

Hola mi nombre es Josefa, yo también sufro de SVC les quiero contar mi experiencia desde que tengo uso de razón (mi mamá me dice que me comenzó a los 3 meses de edad)
Cuando me va a venir el ciclo. Los sueños son muy extraños, tanto que cuando empiezo a soñar así, inmediatamente se que me va a empezar la crisis.
De madrugada me despierto muy mareada, con mucho dolor de cabeza y con tantas ganas de vomitar que apenas me puedo levantar de la cama para avisarles a mis padres lo que me pasa.
Me acuesto con mis padres, ellos me dan apoyo y generalmente me tienen que traer una fuente a la cama por si vomito, cuando llega la hora de levantarse para ir al colegio yo lo hago perfectamente, no me mareo en todo el día pero al llegar la noche siempre estoy asustada de dormirme, por que sé que me va a empezar todo de nuevo.
En cuanto me quedo dormida empieza el horror, el dolor de los músculos del estomago, y luego el vomito, siempre es lo mismo, las dos cosas vienen como en paquete me mareo y como 3 o 5 segundos después vomito así estoy toda la noche, hasta que sale el sol y me tengo que levantar porque de otra forma se que no se me va a pasar. Todo el resto del día estoy mareada y muy cansada, me molesta mucho la luz del sol, general mente mi mamá me dice que use gafas para que no me maree más, Trato de comer cosas livianas como sopas de pollo ex...y ademas tomar mucho liquido y sales re-hidratantes. En la tarde lo único que quiero hacer es dormir, me acuesto como a las 4, generalmente duermo bien, en la noche también duermo bien al otro día me mareo muy poco y después ya no mas hasta el otro ciclo que es aproximadamente en 90 días mas. Es horrible lloro y le digo a mi mamá que es injusto, por que me pasa esto ami, pero al conocer este grupo me di cuenta de que no solo mi hermana pequeña y yo tenemos está enfermedad, sino mas gente.
Mis padres ya no saben que otros exámenes hacerme, por que me han echo todos los posibles, y todos los resultados son normales.

Ojala les sirva de algo mi experiencia y ojalá logremos encontrar pronto el diagnostico.
Suerte para todos !! =)*

15 de diciembre de 2010 17:15

Los cuatro días de un episodio

Hola, soy un chico que tiene la enfermedad de vómitos cíclicos y os voy a contar los cuatro días que me dura el episodio:

El primer día, o más bien dicho la primera noche, es sólo de aviso. Me despierto en medio de la noche, la hora puede variar mucho, me despierto con un sueño muy agitado que de alguna forma ya me marea cuando lo estoy teniendo, hay veces que hasta ya sé que será el sueño que me provoque el ciclo. El malestar es insufrible y sé que si muevo un poco cualquier parte del cuerpo empezaré a vomitar. Todas las veces deseo que solo sea una falsa alarma, que solo sean unas horas de mareo y que luego no me pasará nada, pero en realidad siempre sé que no será así, en realidad sé que los días siguientes serán unos malos días. Algunas de estas noches ni siquiera vomito, pero la mayoría de estas primeras noches de aviso me paso unas horas mareado y cuando creo que ya ha pasado me viene de repente y tengo que correr al lavabo. Vomito una vez y luego me pasa todo el mareo y me encuentro casi perfectamente. El día siguiente lo paso como otro día cualquiera, voy al colegio y hago las cosas de siempre.

Pero entonces pasa ese día y llega la noche, esa noche horrible que no se la deseo ni a mi peor enemigo. Me vuelvo a despertar igual que la noche anterior, pero esta vez sé que será mucho peor. Siempre que me despierto esa noche el mareo es tan insoportable que prefiero estar vomitando todo el rato, de esta forma consigo aliviar el mareo un rato. Entonces me quedo entre dormido y despierto y empiezo a tener unos sueños muy extraños que parecen casi alucinaciones, noto como mi mente y imaginación van a toda pastilla y que cada vez que cierro los ojos se me aparecen todo de imágenes y me monto unas historias bien raras, sueñas mientras estás despierto. Estos sueños me provocan más mareos y al cabo de un rato vuelta a empezar y vomito otra vez. Así me paso toda la noche hasta que veo que ya son las seis o las siete y ya me puedo levantar. Me siento en el sofá y veo la tele unas cuantas horas, durante estas horas estoy, dentro de lo que cabe, bien. Pero entonces pasan las horas y toda la noche anterior sin dormir me empieza a pasar factura y me voy durmiendo poco a poco. Entonces vuelven los sueños, y con ellos los mareos insoportables. Durante unas horas voy tratando al máximo de no quedarme dormido, pero algunos ratos me duermo y después me despierto fatal. Llega la tarde y ya estoy mejor, y al menos sé que lo peor ya ha pasado.

Los dos días siguientes tengo fotofobia y cuando bajo la cabeza ya no puedo levantarla porque noto que me marearé, pero tengo que levantarla, lo hago y efectivamente me mareo. Me paso así los dos días siguientes, con la cabeza bajada todo el día. El primer día mucho más que el segundo, normalmente el segundo ya puedo ir al colegio.

Cuando era pequeño todo esto me pasaba cada dos meses o menos y los síntomas eran más fuertes, vomitaba dos noches y tenia más mareos; pero poco a poco ha ido mejorando y empieza a ser más leve.

Al principio, hace unos años, pensaba que tenia muy mala suerte por tener esta enfermedad y que en este ámbito era muy desgraciado; pero hace unos meses, gracias a tener mucho más contacto con otras familias de afectados, me empezaron a llegar a mis oídos casos de otros niños y chicos que tienen la misma enfermedad que yo pero mucho más fuerte, entonces vi que en realidad era un afortunado y que lo mío no era nada comparado con lo de otros chicos, chicos que les deseo mucha suerte y que les pase rápido la enfermedad.

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SVC

Contar con la familia Valero Garcia!!!!Otra gran noticia Laura sigue ya más de dos meses sin una crisis.
Mila Garcia

blog

Gracias Pilar, por esta puerta abierta a la comunicación y que debería servir para materializar la asociación.
Un abrazo a todos

Ignacio Fernández Bayo

ibayo@divulga.es
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