Anonimo

Hola mi nombre es Josefa, yo también sufro de SVC les quiero contar mi experiencia desde que tengo uso de razón (mi mamá me dice que me comenzó a los 3 meses de edad)
Cuando me va a venir el ciclo. Los sueños son muy extraños, tanto que cuando empiezo a soñar así, inmediatamente se que me va a empezar la crisis.
De madrugada me despierto muy mareada, con mucho dolor de cabeza y con tantas ganas de vomitar que apenas me puedo levantar de la cama para avisarles a mis padres lo que me pasa.
Me acuesto con mis padres, ellos me dan apoyo y generalmente me tienen que traer una fuente a la cama por si vomito, cuando llega la hora de levantarse para ir al colegio yo lo hago perfectamente, no me mareo en todo el día pero al llegar la noche siempre estoy asustada de dormirme, por que sé que me va a empezar todo de nuevo.
En cuanto me quedo dormida empieza el horror, el dolor de los músculos del estomago, y luego el vomito, siempre es lo mismo, las dos cosas vienen como en paquete me mareo y como 3 o 5 segundos después vomito así estoy toda la noche, hasta que sale el sol y me tengo que levantar porque de otra forma se que no se me va a pasar. Todo el resto del día estoy mareada y muy cansada, me molesta mucho la luz del sol, general mente mi mamá me dice que use gafas para que no me maree más, Trato de comer cosas livianas como sopas de pollo ex...y ademas tomar mucho liquido y sales re-hidratantes. En la tarde lo único que quiero hacer es dormir, me acuesto como a las 4, generalmente duermo bien, en la noche también duermo bien al otro día me mareo muy poco y después ya no mas hasta el otro ciclo que es aproximadamente en 90 días mas. Es horrible lloro y le digo a mi mamá que es injusto, por que me pasa esto ami, pero al conocer este grupo me di cuenta de que no solo mi hermana pequeña y yo tenemos está enfermedad, sino mas gente.
Mis padres ya no saben que otros exámenes hacerme, por que me han echo todos los posibles, y todos los resultados son normales.

Ojala les sirva de algo mi experiencia y ojalá logremos encontrar pronto el diagnostico.
Suerte para todos !! =)*

15 de diciembre de 2010 17:15

Los cuatro días de un episodio

Hola, soy un chico que tiene la enfermedad de vómitos cíclicos y os voy a contar los cuatro días que me dura el episodio:

El primer día, o más bien dicho la primera noche, es sólo de aviso. Me despierto en medio de la noche, la hora puede variar mucho, me despierto con un sueño muy agitado que de alguna forma ya me marea cuando lo estoy teniendo, hay veces que hasta ya sé que será el sueño que me provoque el ciclo. El malestar es insufrible y sé que si muevo un poco cualquier parte del cuerpo empezaré a vomitar. Todas las veces deseo que solo sea una falsa alarma, que solo sean unas horas de mareo y que luego no me pasará nada, pero en realidad siempre sé que no será así, en realidad sé que los días siguientes serán unos malos días. Algunas de estas noches ni siquiera vomito, pero la mayoría de estas primeras noches de aviso me paso unas horas mareado y cuando creo que ya ha pasado me viene de repente y tengo que correr al lavabo. Vomito una vez y luego me pasa todo el mareo y me encuentro casi perfectamente. El día siguiente lo paso como otro día cualquiera, voy al colegio y hago las cosas de siempre.

Pero entonces pasa ese día y llega la noche, esa noche horrible que no se la deseo ni a mi peor enemigo. Me vuelvo a despertar igual que la noche anterior, pero esta vez sé que será mucho peor. Siempre que me despierto esa noche el mareo es tan insoportable que prefiero estar vomitando todo el rato, de esta forma consigo aliviar el mareo un rato. Entonces me quedo entre dormido y despierto y empiezo a tener unos sueños muy extraños que parecen casi alucinaciones, noto como mi mente y imaginación van a toda pastilla y que cada vez que cierro los ojos se me aparecen todo de imágenes y me monto unas historias bien raras, sueñas mientras estás despierto. Estos sueños me provocan más mareos y al cabo de un rato vuelta a empezar y vomito otra vez. Así me paso toda la noche hasta que veo que ya son las seis o las siete y ya me puedo levantar. Me siento en el sofá y veo la tele unas cuantas horas, durante estas horas estoy, dentro de lo que cabe, bien. Pero entonces pasan las horas y toda la noche anterior sin dormir me empieza a pasar factura y me voy durmiendo poco a poco. Entonces vuelven los sueños, y con ellos los mareos insoportables. Durante unas horas voy tratando al máximo de no quedarme dormido, pero algunos ratos me duermo y después me despierto fatal. Llega la tarde y ya estoy mejor, y al menos sé que lo peor ya ha pasado.

Los dos días siguientes tengo fotofobia y cuando bajo la cabeza ya no puedo levantarla porque noto que me marearé, pero tengo que levantarla, lo hago y efectivamente me mareo. Me paso así los dos días siguientes, con la cabeza bajada todo el día. El primer día mucho más que el segundo, normalmente el segundo ya puedo ir al colegio.

Cuando era pequeño todo esto me pasaba cada dos meses o menos y los síntomas eran más fuertes, vomitaba dos noches y tenia más mareos; pero poco a poco ha ido mejorando y empieza a ser más leve.

Al principio, hace unos años, pensaba que tenia muy mala suerte por tener esta enfermedad y que en este ámbito era muy desgraciado; pero hace unos meses, gracias a tener mucho más contacto con otras familias de afectados, me empezaron a llegar a mis oídos casos de otros niños y chicos que tienen la misma enfermedad que yo pero mucho más fuerte, entonces vi que en realidad era un afortunado y que lo mío no era nada comparado con lo de otros chicos, chicos que les deseo mucha suerte y que les pase rápido la enfermedad.

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SVC

Contar con la familia Valero Garcia!!!!Otra gran noticia Laura sigue ya más de dos meses sin una crisis.
Mila Garcia

blog

Gracias Pilar, por esta puerta abierta a la comunicación y que debería servir para materializar la asociación.
Un abrazo a todos

Ignacio Fernández Bayo

ibayo@divulga.es
http://www.divulga.es/

Bienvenidos al blog

Mi intención en este blog es que os empecéis a relacionar con otros afectados, empecéis a comunicar vuestra experiencia. Esto puede crear unos lazos de unión entre vosotros, que algunas veces os pueden ayudar a salir adelante.
¡Daros la mano!