publico la entrada de la última crisis de mi hijo. Tanto el SVC como supongo que la mayoría de las enfermedades minoritarias son un enigma para los que las sufren, les provocan un gran sufrimiento y generan mucha angustia y una gran impotencia a los que conviven con ellos.
El día 20 de febrero, a los 101 días, Joan se despertó con mal cuerpo. El lunes 21 le cuesta muchísimo levantarse, pero lo consigue y llega al trabajo puntual y el 22 está perfectamente.
¡Se está convirtiendo en uno de sus héroes de ciencia ficción que tanto le gustan! Ha conseguido, al menos por el momento, ganar la batalla, sobre todo en sus dos últimas crisis.
Tiene un nuevo trabajo con mucha más responsabilidad y esto puede ser una de las motivaciones que utiliza para esta lucha.
También en esta ocasión Laura, mi nuera, me aportó una nueva visión o un enfoque diferente de cómo podemos o cómo debemos proceder: El día de su treinta cumpleaños coincidía con los 96 días desde su última crisis -Es el número que me sirve de pauta para calcular, más o menos, la distancia entre una y otra crisis- Le queríamos organizar una pequeña fiesta sorpresa, yo le dije a Laura que era imprudente celebrarla durante estos días tan cercanos a la infortunada fecha. Su brillante respuesta fue: ¡Es igual, nos tenemos que arriesgar, si no nunca haremos nada limitados con los 96 días!
La fiesta fue magnífica y él se encontró perfectamente. Hasta el día siguiente no aparecieron los leves síntomas que he explicado anteriormente.
Con esto he aprendido que la súper protección que le he dado siempre, actualmente no es buena. Con los años es él que ha de manejar sus crisis, y yo, como madre, tengo que aprender a administrar esa angustia que me crea la impotencia ante cada una de ellas, por leve que sea.
A ver si algún día, después de casi treinta años contando esos 96 días, consigo olvidarme de contar.
