Otra Vivencia positiva con la Terapia de No Más Vómitos

Hoy he recibido estas palabras de un chico al que, igual que a mi hijo, le están ayudando los discos de silicio a reducir sus días de crisis. Os comunico su descripción:

El 29 de marzo me vino una crisis, esta vez no la pude detener. Me coloqué los discos pero no noté mucho el efecto en las primeras horas, al cabo de unas 12 horas empecé a mejorar más rápidamente y pasadas unas 20 horas desde el inicio no volví a vomitar. Aunque la frecuencia de los vómitos era como las otras veces los discos me han acortado la crisis un día más o menos.

También se me ha ocurrido que se podría animar a todo aquel que quiera publicar sus vivencias ya que a mí me ha ayudado bastante escribir este texto, sobre todo después de la crisis. 

Los discos de silicio, en esta ocasión,  no le han interrumpido su crisis, pero han recortado los días de malestar.

Gracias  por tu colaboración en el blog!!

No Más Vómitos

El 5 de marzo será  el primer día Internacional del SVC. Ya que se acerca ese día  este post será mi aportación para reivindicarlo.

A parte de explicar la crisis de mi hijo quiero dedicar unas líneas a las personas que, durante los 22 años que lleva mi hijo vomitando, nos han ayudado a suavizar sus crisis.

Estuvimos muchos años sin saber que le pasaba. Vomitaba muchas noches y muchas veces y no era una gastroenteritis normal como me decían muchos médicos.

En primer lugar quiero destacar un artículo que encontré en Internet del Dr. Patricio Kenny, Síndrome de vómitos cíclicos: un enigma pediátrico vigente. Con este artículo le pusimos nombre a la enfermedad.

En segundo lugar aparece el Dr. Ramón Tormo. No tengo palabras para manifestarle mi gratitud. No solamente ha ayudado a mi hijo sino que también es el pionero de la AESVC. Siempre está dispuesto a ayudar e informar de cualquier novedad que surge sobre el síndrome.

En tercer lugar ha sido muy importante la ayuda moral y física de las familias de la Junta Directiva de la AESVC, con todos ellos empezamos la lucha por difundir el conocimiento del síndrome de vómitos cíclicos en la sociedad e intentar mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

Por último, agradezco el haberme encontrado al equipo de No Más Vómitos. Gracias por vuestra ayuda, por vuestro interés. Vuestra aportación sosegará o abortará muchas crisis de muchos afectados de SVC .

Después de los agradecimientos os resumiré brevemente la última crisis de mi hijo con la Terapia preventiva de No Más Vómitos.

Empezamos la Terapia el día 9 de febrero con la estimulación del punto de acupuntura 6 Maestro de Corazón y de un punto más, el 12 de Ren Mae. El equipo de No Más Vómitos ha decidido adaptar la Terapia para SVC añadiendo la estimulación de este nuevo punto para conseguir un resultado de 0 vómitos, para intentar interrumpir la crisis completamente. A las 72 horas se retira los discos, descansa una semana y se vuelve a poner los discos durante 72 horas más.

En su día 96, el 25 de febrero, se ha despertado con un ligero mareo, se ha vuelto a colocar los discos de silicio. El día 26 le ha costado levantarse un poco más de lo que pensaba, pero está bien durante todo el día. Al día siguiente se levanta con un tenue mareo, pero sin vómitos con mucho sueño y cansancio. El día 27 se despierta bien. Su cuarto día también bien, aunque  me ha comentado que nota que no está al 100% se ha mareado un poco en un par de ocasiones, pero ha podido hacer vida normal. Al día siguiente solamente al momento de levantarse  está un poco transpuesto. En esta ocasión se deja los discos de silicio durante 96 horas para paliar completamente la crisis.

Hoy por hoy los discos de silicio son nuestro gran tesoro. Estamos muy satisfechos con los resultados obtenidos. De todas formas seguiremos sin bajar la guardia ya que el demonio de SVC es muy poderoso. Por el momento….CON DISCOS - SIN VÓMITOS - SIN EL TEMIDO MAREO!!!
http://www.nomasvomitos.com/

Estudio de una terapia

El 5 de noviembre  iniciamos el estudio de una Terapia complementaria y alternativa con mi hijo. Consiste en la estimulación del punto de acupuntura 6 Maestro de Corazón mediante la aplicación tópica de discos de silicio, aplicándose con unos parches o apósitos. De momento estamos realizando un estudio y ni el Equipo de la Terapia "No Más Vómitos" ni yo queremos dar falsas esperanzas.

Ya que él es muy regular en sus crisis  elaboraron un calendario terapéutico para intentar prevenirla y para ello empezaron con la aplicación de los parches unos días antes de la crisis.

Durante 72 horas ha de llevar los parches y después siete días más tarde, el día 14, repetimos la operación y el día 24 otra vez.

Hoy es viernes 21 de noviembre, su día 96, se ha despertado un poco mareado.  Le hemos adelantado los parches que le tocaban el día 24. Estamos a la expectativa de cómo pasará la noche.

El sábado 22 de noviembre se ha despertado bien, me ha sorprendido que no tuviera cara de enfermo, pero ha vomitado, una sola vez  y poco. Se ha pasado el día adormecido.

Mañana podremos comprobar si los parches le alivian de sus mareos.

El domingo 23, se ha despertado al mediodía,  bien y con hambre, no está mareado. Últimamente sus crisis son bastante flojas y, solamente con una aplicación de la terapia, no podemos valorar si han sido los parches o el destino.

Llegamos a su cuarto día, como él lo llama “el día del cap baixat”, lo llama así porque no puede levantar la cabeza. Se ha despertado con un ligero “cap baixat”, pero parece que rápidamente se está recuperando.

Para que el estudio de la Terapia de los parches sea más válido realizaremos otra prueba dentro de unos 92-96 días. De momento estamos contentos con los resultados.

Todos tendremos que esperar.

5 de marzo Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos

Por común acuerdo entre todas las asociaciones mundiales del SVC se ha escogido el día 5 de marzo como día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos.

Tener un día Internacional no solo refuerza la unión entre las asociaciones sino también entre las personas para  luchar con más ímpeto por nuestra causa. Ese día se pueden crear eventos a nivel internacional y esto nos ayudará  a una mayor difusión del conocimiento de la enfermedad en la sociedad.

También será importante por el hecho de que este mensaje llegará con más facilidad a  aquellas familias que algún miembro padece el síndrome y por desconocimiento de la enfermedad lo están sobrellevando solos. Es importante que nadie esté solo.

El día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos será importante por muchas cosas más, no olvidéis celebrarlo el 5 de marzo.

 

Muy floja pero más larga

Esta vez voy con demora en la descripción de la crisis de mi hijo, seré muy breve ya que no han ocurrido grandes cambios.

El 17 de agosto, después de 99 días, se despertó mareado.  Al día siguiente vomitó solamente un par de veces pero siguió mareado tres días más.               

Igual que muchas de sus crisis veraniegas y también como la mayoría  de sus actuales crisis ha sido muy floja, pero a la vez muy larga. Le ha durado cinco largos días.

Cuando es  floja se alarga más días.       

Cien días

Cien días después de su última crisis se despierta con una nueva crisis. Esta vez ha sido suave y pocas novedades os puedo explicar, pero lo que  vamos observado es que cuando son  más flojas necesita más tiempo  de recuperación.

El cuarto día aún se despierta mareado.

 

 

 

Poco a poco se le va alargando el periodo entre crisis. Todos los que seguís el blog sabéis que sus crisis son regulares y bastante controlables, pero también que lleva más de veinte años batallando con ellas.

No sé si algún día obtendremos una respuesta a todas nuestras preguntas, pero estoy orgullosa de la decisión que él ha tomado, sin perder de vista los nuevos avances en la investigación del Síndrome de Vómitos Cíclicos, intenta no incomodarse con pruebas y fármacos  y poco a poco va consiguiendo una notable mejoría.

Nosotros muchas veces  tenemos que aprender de nuestros hijos.

 

Falso aviso

El día 92 tiene “su aviso”, una desagradable pesadilla justo antes de despertarse. Igual que su última crisis le coincide con un estado general débil, está muy constipado y con tos. Ha tomado Periactin y ha dormido plácidamente más de doce horas, la noche siguiente repetimos la misma operación y ahora entramos en tiempo de espera….

Ha sido una falsa alarma y seis días más tarde, el día 30, se despierta vomitando, por la noche duerme bien tomando  Periactin  pero  al despertarse vomita tres o cuatro veces. Con esta medicación estamos observando que la noche la pasa bien pero vomita por la mañana. El vómito, en la gran mayoría de las crisis, no perdona.

El 31 ya no vomita pero está cansado y un poco mareado al igual que los dos días sucesivos. Ha sido una crisis bastante suave, pero al enlazarse con una gripe ha acabado cansado de estar enfermo.