Periactin

En su día  97  se despierta mareado.

Mañana tenemos una fiesta importante. Una atractiva y alegre festividad de verano que él esperaba con ilusión ¿podrá ir? O tendrá que conformarse con quedarse abatido en el sofá, medio adormilado, mareado y con nauseas.

En la crisis anterior empezamos a probar el tratamiento con Periactin y esta vez hemos optado por seguir intentándolo. Con el medicamento se ha pasado las veinticuatro horas después de “su aviso” prácticamente durmiendo, únicamente se ha despertado a las cinco de la mañana, ha vomitado una sola vez, se ha tomado  la pastilla y ha seguido durmiendo.

Al día siguiente se despierta cansado pero bien ¡no está mareado! El Periactin es como “mano de santo” ¡Ha podido disfrutar de la fiesta!

Tendremos  que esperar veinticuatro horas más  para averiguar  si hemos abortado la crisis o simplemente la hemos retrasado y si finalmente y después de veinte años con vómitos y mareos estamos descubriendo un aliado que le reduce y alivia  sus crisis.

 

97 días

Noventa y dos, noventa y tres, noventa y cuatro….hemos llegado a los noventa y siete días y se ha despertado un poco mareado. Como su crisis anterior ésta parece que también será suave pero, a su vez, también le ha coincidido con una semana de exámenes en la Facultad. No solo tiene que enfrentarse al síndrome sino que también ha de volver a solicitar que le examinen otro día, explicar su enfermedad,  enviar certificados… varios pasos de esos que te hacen sentir incómodo.

En este post quiero insistir sobre el tema de los exámenes ya que sé que hay algunos que no tienen la suerte que ha tenido mi hijo referente a este punto, sé que a  muchos de vuestros hijos no les dan la oportunidad de recuperar el examen perdido por una causa  tan justificada como es el síndrome de vómitos cíclicos o cualquier otra enfermedad.

Es importante que todos insistamos en los Centros Escolares para que estos vayan admitiendo que es un  derecho que han de tener  todos nuestros hijos. 

No hemos tenido que esperar 92 días

Esta vez no hemos tenido que esperar 92 días, a los 90 días se ha despertado indispuesto.

Ha pasado  un par de días  mareado, pero como en el post del 29 de diciembre del 2011 podemos decir que "no ha vomitado". Su crisis actual ha sido muy semejante a la de aquellas pasadas Navidades. Ha sido muy floja.

La excepción es que la crisis le ha coincidido con un examen final de la Universidad y que no ha podido realizar. Con un justificante del médico de la AESVC y una breve explicación del síndrome realizada por la AESVC ha conseguido aplazar su examen para la semana próxima.

He observado que actualmente una crisis es suave y la siguiente más fuerte, tampoco le repercute demasiado ni la dieta  ni el estrés.

Os animo a todos los que leáis estas palabras a escribir "Las Vivencias" de vuestros hijos, si no lo queréis hacer en este blog, hacerlo para vosotros, para vuestros hijos, siempre al releer los escritos descubres detalles interesantes que pueden auxiliar en situaciones posteriores o que nos ayudan a valorar los progresos personales con el síndrome.

 

 

 

Historias felices

Pocos se deciden a escribir su historia, su vivencia. Mis relatos siempre son referentes a mi hijo, pero esta vez en mi post quiero comentar dos vivencias  que me han expuesto y  están teniendo un desenlace feliz y ellos, como es normal, se olvidan de compartir con nosotros estos días de bienestar.

Mi narración es sobre una niña y una joven que “vomitaban sin parar” no explico sus crisis ya que todos sabemos lo que estas significan.

La madre de la pequeña me explicó que en su país desconocían el síndrome y ella en Internet encontró Red de Amor en dónde algunos de nosotros vamos exponiendo nuestros casos. Después descubrió el grupo de facebook de la AESVC y con los datos que encontró llegó a la conclusión que era la enfermedad que padecía su hija desde hacía tantos años. Con esta información fue a su gastroenterólogo  y éste le puso un tratamiento, por cierto muy acertado, ya que  hace seis meses que no tiene una crisis.

La otra historia hace  referencia a una chica que  después de varios años de lucha y desesperación está viendo la luz, ella también lleva seis meses sin vómitos. Finalmente consigue hacer todas aquellas cosas que había soñado y que los vómitos no le permitían realizar.  Puede disfrutar de su pequeña, estudiar, sacarse el carnet de conducir, salir con sus amigas, divertirse, en resumen algo tan sencillo como disfrutar de la vida junto a su familia y amigos.

Sé que de estas historias tan esperanzadoras hay más, me gustaría que algunos nos las relatarais, y nos hicierais participes de vuestra alegría, que nos muestren el rayo de luz que muchos necesitamos observar, como si fueran  la Estrella de Oriente que deja ver el camino a seguir.

 

 

Esta vez no ha sido tan suave

Este trimestre se le ha retrasado la crisis, cada día que se alarga se convierte en una expectativa, pero el día 101 se ha despertado vomitando.

Como otras veces que se le ha atrasado, la crisis es más intensa, vomita más veces, incluso por la mañana cada vez que se deja vencer por el sueño. Lo más sorprendente es que cuando es más fuerte la recuperación es mucho más rápida.

La explicación  es breve ya que a parte del retraso no hay más novedades. De nuevo nos encontramos contando 92 días, pero a pesar de que con los años seguimos pendientes de esa cita no deseada cada vez sus crisis son más tolerables.

¡Esta vez ha sido muy suave!

No hemos tenido  que esperar a nuestro día 92, la crisis se le ha adelantado un día. Se ha despertado directamente mareado y vomitando, no ha tenido su inconfundible “aviso” del día anterior a la temida noche. Después de su impactante despertar el resto del día ha estado bien.

Mañana seguiré escribiendo la evolución de su episodio, pero  algún día os describiré el sentimiento de impotencia que me acompaña cada vez que veo a mi hijo enfermo.También os comentaré las preguntas que me he formulado mil veces y que todas y cada una siguen sin respuesta.

Son las siete de la mañana del día después, de momento mi hijo sigue plácidamente dormido. Estoy saboreando estos minutos o quizás horas soñando con un lapso sin crisis… supongo que cómo muchos de vosotros habéis  idealizado muchas veces.

Os transmito mis pensamientos ya que quizás, a los que conocéis nuestra historia y sabéis los casi veinte años que llevamos luchando, os sirvan para saber que los que no encontramos la cura tan ansiada con los años hay una considerable mejora.

Son las doce de la mañana, se ha despertado  mareado, pero sin vómitos y en pocas horas ya está recuperado.

¡Esta vez ha sido muy suave!

Resultado de la DAO

Quizás, tal vez, a lo mejor…..
Teníamos esperanza en la prueba de la DAO, pero como tantas otras veces el resultado ha sido  fallido.
El valor ha sido de 85,2 HDU/ml
La primera prueba de la DAO se la hicimos en el 2010 sin crisis y su nivel fue 101 HDU/ml.
El valor actual es un poco más bajo, pero está dentro de los límites de la normalidad.
Parece ser que tendremos que seguir buscando, pero espero que esta prueba siga siendo un motivo de expectación  para muchos de vosotros.