Lydia

Hola a todos. Soy Lydia de 13 años, tengo el SVC desde los 3 años, hacía casi 1 año y medio de que no me ingresaban y hace 4 días tuvieron que volver a ingresarme, empecé a vomitar a las 6 de la mañana, con dolor de tripa, vomitando cada 15 minutos, a las 9 de la mañana tuve que irme a urgencias, me hicieron la prueba del amonio que nunca me la habían hecho, pero salió todo bien y estuve 7 horas en observación con suero, ondasetrón, omepraphol y paracetamol por vena, llegando a vomitar 16 veces en 4 horas, por la noche tuvieron que ponerme un tranxilium, porque el dolor era muy fuerte y no podía descansar, me quedé dormida y me desperté sin dolor y empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, a media mañana empecé con cosas más sólidas y lo toleré bien, y al día siguiente me dieron el alta, esta vez me ha durado el ciclo poco más de 24 horas, pero he llegado a estar ingresada otras veces hasta 15 días, excepto la penúltima vez que estuve 4 y esta última que no ha durado casi nada.

Parece que estoy aprendiendo a 'controlarlo' un poco por así decirlo. Llevo 2 años con medicación todas las noches, la pastilla se llama Triptizol y es un poco para controlar todo esto de los vómitos y las migrañas, que también me vienen después del ingreso siempre, después del ingreso siempre tengo muchos gases y tengo que tomar un jarabe que se llama entero silicona.

Esta última vez me sentía muy nerviosa porque hacía mucho que no me ingresaban y tenía mucha ansiedad de los nervios porque ya sabía todo esto de que tenía que ingresar y lo paso realmente mal. Espero que tarde mucho en volverme ha dar otro ciclo, o que no vuelva a darme, aunque no es tan posible, y a ver si hacen algo ya para saber algo más concreto de por qué nos ocurre esto.

 

 

92 días después

Poco a poco, nos hemos acercado a las fiestas navideñas y también a nuestro día 92.
Siempre es una intriga que normalmente acaba en una aflicción. Durante 92 días vas apostando por un “tal vez”, pero normalmente vuelven los vómitos y con ellos las mil y una preguntas ¿qué le pasa a mi hijo? ¿Cuál es la razón de estos insaciables vómitos que no cesan?

Ha pasado el día 92 ¡con éxito! Estamos en nuestro día 93 y se ha despertado un poco mareado, un par de veces ha tenido náuseas, pero se puede decir que no ha vomitado.


El día 94 se ha despertado cansado, mareado, pero sin vomitar. Supongo que en un par de días estará como nuevo y otra vez empezaremos a contar nuestros 92 días.

Con los años las crisis se van distanciando y amainando, aunque a veces necesitaríamos un presente no tan incierto.

A veces desaparece

Ante todo me gustaría dar las gracias a todo el equipo de madres y padres de la asociación por la labor que estáis haciendo por el SVC. Bravo por vuestra labor!

El caso de nuestra hija ha sido peculiar y me gustaría comentarlo por si puede ser de ayuda o de consuelo-esperanza para otros padres.

A nuestra hija le diagnosticaron el SVC hace más o menos tres años y.... parece ser que la ha desaparecido por completo!

Ella tuvo un primer brote fuerte a los 10 años (de pequeña vomitaba a menudo pero no duraba más de un par de días). Luego se reprodujo el síndrome y se fue haciendo cada vez más intenso y seguido hasta llegar a los 12 años cuando tuvimos ingresos más o menos mensuales pasando un otoño del 2010 realmente complicado con 4 ingresos de 8 días cada uno de hospitalización muy seguidos y duros (desde octubre a las vacaciones de Navidad). Pero durante las vacaciones le vino por primera vez la regla y aquí está la súper noticia: desde el 8 de enero no ha tenido ni el más mínimo asomo de crisis!

Al principio procurábamos que no tuviera estrés emocional, vigilábamos que su vida fuera tranquila, pero actualmente no es solo que lleve una vida normal si no que a sus trece años está realizando actividades súper emocionantes sin que haya ningún tipo de síntoma! (como ejemplo os comento que esta misma mañana ha estado en un estudio grabando el primer CD de un grupo de música folk irlandesa-catalana que lidera ella des de su violín!!!). Nos parece increíble y también nos parece una muy buena noticia para otros padres con niños pequeños porque a ella le ha desaparecido parece ser que por completo (sin dolores de cabeza ni migrañas ni nada) al hacerse mayor.

En fin. Quería comentarlo por si puede ser de ayuda para alguien.

En algunos casos en la adolescencia desaparecen

Yo esperaba con anhelo los 15 años de mi hijo, pero llegó esta edad y los vómitos no cesaron, ni a los 16 ni a los 17.

Después de tanto desengaño decidimos seguir probando nuevos tratamientos, pero todos fueron un fracaso, seguía vomitando cada 92 días.

A los 18 años mi hijo me propuso no hacer más tratamientos. Respeté su decisión y hace más de un año que nos limitamos a un Diazepan la noche que espera los vómitos. Le ayuda a dormir más tranquilo.

El día 24 de junio del 2011, una fecha a partir de ahora importante para nosotros, se despertó ligeramente mareado, pero en un par de horas estaba bien. La mayor de las sorpresas fue cuando aquella noche no vomitó, ni la siguiente ni la de después de la siguiente.

25 de septiembre 92 días después del día sin crisis, se despierta mareado, por la noche duerme bien y se vuelve a despertar mareado, pero…..¡ tampoco ha vomitado!
A las 6h. de la mañana del día 27 se ha acabado el encantamiento y ha empezado a vomitar.

Después de tantos años con vómitos tener 186 días de descanso ha sido para él un gran consuelo y el principio de una ilusión....pero tendremos que esperar 92 días más para seguir escribiendo.

Mi hija con SVC

Hola, tengo una hija con 10 años, desde bien pequeña sufre crisis de vómitos, cada 3- 4 meses aproximadamente, a ella le vienen durando unos 4-5 días lo que me obliga a ingresarla, durante 3días aprox.
Sus ataques suelen venir durante el día y puede vomitar mas o menos 8 -10 veces a la hora, algo muy exagerado. Sus vomiteras comienzan sobre las 6-7 de la mañana pero las noches más o menos las pasa tranquilas, sabiendo la paliza que ya lleva en el cuerpo.
Los médicos llevan diciendo años que son vomitos ciclicos, pero la verdad que hasta este año no se le ha hecho ninguna prueba para ir descartando intolerancias de las que ha dado negativa.
Estoy muy perdida, me gustaría saber si en España hay algun especialista que me explique con claridad esto. Lo que leo de la enfermedad no coincide con las caracteristicas de mi hija.
Me dicen los medicos que la pobre se intoxica y que cuando su cuerpo se copa empiezan los vómitos.
En fin seguiré viendo y esperando tener noticias de alguien que me pueda aclarar puntos sobre esto.
Gracias

Más de 50 años con SVC

Trasmíteles a la gente de mi parte que no se desanimen, que yo lo he padecido desde los 2-3 años y echándole coraje, aquí estoy con 53 y habiendo llevado una vida relativamente normal.

Es verdad que ahora ya no los tengo tan frecuentes y me los controlo bastante bien. Pero hasta los 14-15 los tuve bastante frecuentes (creo recordar que aproximadamente 1 vez al mes) con duraciones de 48 horas, y eso no me impidió seguir estudiando, claro que había que hacer un esfuerzo extra cuando estaba bien, pero con fuerza de voluntad y coraje se puede.

Algo importante es el miedo que se tiene a tener una crisis, y creo que aquí los padres tienen un papel importante no metiéndole más miedo sino dentro de lo posible, dejarles hacer una vida lo más normal posible, salir, ir con amigos, jugar, estudiar, etc...., y tratar de que vean que cuando les empiece una crisis ellos los pueden recoger allí donde estén sin problemas.

Hoy hay móviles y es más fácil, cuando yo era niña no había móviles, pero mi madre intentaba que yo llevara una vida y no me encerrara. Creo que he regado de vómitos la mitad de las calles de Granada, pero había que seguir para delante. Tengo claro que cuanto más severo es el caso es más difícil pero sino hay otras enfermedades asociadas que lo compliquen, hay que tirar para delante.

Anonimo

Hola mi nombre es Josefa, yo también sufro de SVC les quiero contar mi experiencia desde que tengo uso de razón (mi mamá me dice que me comenzó a los 3 meses de edad)
Cuando me va a venir el ciclo. Los sueños son muy extraños, tanto que cuando empiezo a soñar así, inmediatamente se que me va a empezar la crisis.
De madrugada me despierto muy mareada, con mucho dolor de cabeza y con tantas ganas de vomitar que apenas me puedo levantar de la cama para avisarles a mis padres lo que me pasa.
Me acuesto con mis padres, ellos me dan apoyo y generalmente me tienen que traer una fuente a la cama por si vomito, cuando llega la hora de levantarse para ir al colegio yo lo hago perfectamente, no me mareo en todo el día pero al llegar la noche siempre estoy asustada de dormirme, por que sé que me va a empezar todo de nuevo.
En cuanto me quedo dormida empieza el horror, el dolor de los músculos del estomago, y luego el vomito, siempre es lo mismo, las dos cosas vienen como en paquete me mareo y como 3 o 5 segundos después vomito así estoy toda la noche, hasta que sale el sol y me tengo que levantar porque de otra forma se que no se me va a pasar. Todo el resto del día estoy mareada y muy cansada, me molesta mucho la luz del sol, general mente mi mamá me dice que use gafas para que no me maree más, Trato de comer cosas livianas como sopas de pollo ex...y ademas tomar mucho liquido y sales re-hidratantes. En la tarde lo único que quiero hacer es dormir, me acuesto como a las 4, generalmente duermo bien, en la noche también duermo bien al otro día me mareo muy poco y después ya no mas hasta el otro ciclo que es aproximadamente en 90 días mas. Es horrible lloro y le digo a mi mamá que es injusto, por que me pasa esto ami, pero al conocer este grupo me di cuenta de que no solo mi hermana pequeña y yo tenemos está enfermedad, sino mas gente.
Mis padres ya no saben que otros exámenes hacerme, por que me han echo todos los posibles, y todos los resultados son normales.

Ojala les sirva de algo mi experiencia y ojalá logremos encontrar pronto el diagnostico.
Suerte para todos !! =)*

15 de diciembre de 2010 17:15