El día 10, después de 227 días, tuvo un pequeño episodio de estas mini crisis; se despertó algo mareado y durante el día experimentó un leve recuerdo de esa sensación. Al día siguiente, solo quedaba un sutil rastro del mareo.
Su mini crisis no merece más texto, pero si es relevante para continuar siguiendo la evolución de sus episodios.
Esta vez tiene la gran novedad de su vida, es padre de una preciosa niña desde hace seis días. En este escaso tiempo se ha convertido en todo un padrazo. El mareo le ha impedido poder coger en sus brazos a la pequeña durante unas horas.
Hace tiempo que el síndrome, por suerte, ya ocupa un lugar muy secundario en su vida.
Muchos ánimos para todos a los que el síndrome os hace sufrir y os incapacita para poder seguir una vida normal. Muchos ánimos a los que, con frecuencia, os obliga a la hospitalización. También muchos ánimos a sus familiares por la angustia que os genera este síndrome.
Y el mes de agosto, aparte del calor, le trae una nueva crisis. El día 19, después de 112 días desde su última crisis, se despierta un poco mareado. El día 20 tiene el cuerpo revuelto durante todo el día, pero al día siguiente ya empieza a recuperarse.
Una crisis veraniega que, aparte del incordio físico de encontrarse mal, no tiene más transcendencia que tener que descansar dos o tres días durante las esperadas vacaciones.
Como podéis observar lleva una muy buena temporada.
Últimamente mis entradas simplemente son un pequeño estudio, una sencilla manera de reunir unos hechos que nos permitan, algún día, poder llegar a unas conclusiones.
La crisis se acaba aquí, ya que el día siguiente le coincide con el fin de semana y puede descansar y recuperarse.
Esta vez hay más foto que letra y ojala pase muchas veces lo mismo.
La noche del 23 duerme muy mal, no está mareado, pero si intranquilo. Se despierta como puede, medio vomita, pero después de una buena ducha consigue ser persona. Pasa el día bastante bien.
El 24 por la mañana le cuesta un poco, el resto del día está bien. Le pasa lo mismo el día siguiente.
El 26 curiosamente vuelve a estar bastante revuelto y al día siguiente en una horita se le colocó todo en su sitio.
Esta crisis ha sido más larga de lo que acostumbran últimamente, más peleona y para colmo ha empalmado con el Covid.
Lo ha tenido suave, tres días de paracetamol con febrículas y el cuerpo destrozado. El fin de semana ya empezó la recuperación y el lunes, ya con las pilas nuevas, emprendió la vida normal sin tener que hacer milagros para desempeñar su día a día.
Al día siguiente se despierta “pachim pacham” por la mañana y se va recuperando a la que pasan las horas. El 12 se encuentra bien y el 13 un poco de “cap baixat” (cabeza agachada).
Esta vez he cumplido mi propósito de la entrada anterior, era no contar los días entre crisis. Lo he hecho una vez que le ha aparecido para poder seguir con la estadística de sus episodios.
Por primera vez, en casi treinta años, no he estado esperando su crisis. He dejado que todo siga su curso.
Esta ha seguido el ritmo de las últimas, suave y prácticamente no le ha impedido seguir con su ritmo de vida normal.
El día 20 de febrero, a los 101 días, Joan se despertó con mal cuerpo. El lunes 21 le cuesta muchísimo levantarse, pero lo consigue y llega al trabajo puntual y el 22 está perfectamente.
Tiene un nuevo trabajo con mucha más responsabilidad y esto puede ser una de las motivaciones que utiliza para esta lucha.
También en esta ocasión Laura, mi nuera, me aportó una nueva visión o un enfoque diferente de cómo podemos o cómo debemos proceder: El día de su treinta cumpleaños coincidía con los 96 días desde su última crisis -Es el número que me sirve de pauta para calcular, más o menos, la distancia entre una y otra crisis- Le queríamos organizar una pequeña fiesta sorpresa, yo le dije a Laura que era imprudente celebrarla durante estos días tan cercanos a la infortunada fecha. Su brillante respuesta fue: ¡Es igual, nos tenemos que arriesgar, si no nunca haremos nada limitados con los 96 días!
La fiesta fue magnífica y él se encontró perfectamente. Hasta el día siguiente no aparecieron los leves síntomas que he explicado anteriormente.
Con esto he aprendido que la súper protección que le he dado siempre, actualmente no es buena. Con los años es él que ha de manejar sus crisis, y yo, como madre, tengo que aprender a administrar esa angustia que me crea la impotencia ante cada una de ellas, por leve que sea.
A ver si algún día, después de casi treinta años contando esos 96 días, consigo olvidarme de contar.
Esta vez la crisis ha sido un visto y no visto. Creo que no hace falta que explique nada más ¡en esta crisis sobran las palabras! Todos sabéis lo que esto significa…
A los 96 días exactos, el 15 de julio, se marea de madrugada. Durante el día está bien a parte de un ligero mal gusto de boca.
Parece ser que solamente era un aviso
El día 27, a los 108 días, se despierta un poco mareado. Al día siguiente está un poco peor, durante todo el día tiene mal cuerpo.
El día 29 está bastante bien
El 30 puede ir a vacunarse de la segunda dosis del Covid y con eso finaliza su suave crisis veraniega.
Después de 123 días, desde su última crisis, el día 10 pasa una mala noche, con muchos sueños raros acompañados del temido mareo.
Al ser fin de semana puede pasarse la mañana descansando y al mediodía se encuentra bastante bien.
El 12 un poco “cap baixat” (cabeza agachada), pero bien, igual el siguiente día. El 14 prácticamente está bien y ya acaba su crisis.
Ha sido una crisis corta y suave, supongo que ha ayudado el hecho de que actualmente tiene una temporada tranquila.
El 8 diciembre a los 101 días desde la última crisis se despierta mareado, pero después pasa un buen día.
Duerme toda la noche sin mareos y al día siguiente solo tiene mal cuerpo, al igual que el día 10.
El siguiente paso son tres días un poco mareado por la mañana y dos días más con ligeros recuerdos de la crisis.
Debido a la situación mundial nuestro síndrome queda casi en segundo plano. Casi parece menos grave nuestra situación o nuestro sufrimiento comparado con la generalización que ha alcanzado el Covid-19 en nuestro querido y maltratado mundo.
Nuestros hijos al igual que otros que padecen de diferentes enfermedades o síndromes, todos los que han crecido sufriendo por una u otra causa son grandes guerreros dentro del desconcierto humano, ya que la vida les ha enseñado a combatir contra su enfermedad y dejar atrás el egocentrismo que nos caracteriza a la gran mayoría.
El 29 de agosto a los 104 días desde su última crisis se despierta
mareado.
La crisis anterior le pilló en pleno confinamiento; actualmente seguimos con graves problemas con el Covid 19 complicando la situación colectivos que se rebelan a seguir la normas de seguridad.
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El domingo está bastante bien y como es de esperar el lunes
3 está todo el día mareado igual que el martes. El miércoles 5 va justito y el
jueves aún le queda alguna sombra de crisis.
El domingo 13 de octubre se despierta muy pronto, le molestan mucho
los olores. Está raro. Unos días antes había tenido un leve aviso.
Siempre se ha dicho que el mejor remedio para este síndrome
es el descanso y sobretodo el sueño y realmente es lo más reparador. Nos
tenemos que acostumbrar a escuchar a nuestro cuerpo, cosa que muchas veces, con
el ajetreo de nuestras vidas, no hacemos.
El día 23 duerme correctamente hasta las 7.30h que se vuelve a
marear. Pasa la mañana moderadamente en forma, pero al mediodía, al adormecerse
un poco, el mareo le vuelve a incomodar.
