Historias felices

Pocos se deciden a escribir su historia, su vivencia. Mis relatos siempre son referentes a mi hijo, pero esta vez en mi post quiero comentar dos vivencias  que me han expuesto y  están teniendo un desenlace feliz y ellos, como es normal, se olvidan de compartir con nosotros estos días de bienestar.

Mi narración es sobre una niña y una joven que “vomitaban sin parar” no explico sus crisis ya que todos sabemos lo que estas significan.

La madre de la pequeña me explicó que en su país desconocían el síndrome y ella en Internet encontró Red de Amor en dónde algunos de nosotros vamos exponiendo nuestros casos. Después descubrió el grupo de facebook de la AESVC y con los datos que encontró llegó a la conclusión que era la enfermedad que padecía su hija desde hacía tantos años. Con esta información fue a su gastroenterólogo  y éste le puso un tratamiento, por cierto muy acertado, ya que  hace seis meses que no tiene una crisis.

La otra historia hace  referencia a una chica que  después de varios años de lucha y desesperación está viendo la luz, ella también lleva seis meses sin vómitos. Finalmente consigue hacer todas aquellas cosas que había soñado y que los vómitos no le permitían realizar.  Puede disfrutar de su pequeña, estudiar, sacarse el carnet de conducir, salir con sus amigas, divertirse, en resumen algo tan sencillo como disfrutar de la vida junto a su familia y amigos.

Sé que de estas historias tan esperanzadoras hay más, me gustaría que algunos nos las relatarais, y nos hicierais participes de vuestra alegría, que nos muestren el rayo de luz que muchos necesitamos observar, como si fueran  la Estrella de Oriente que deja ver el camino a seguir.

 

 

Esta vez no ha sido tan suave

Este trimestre se le ha retrasado la crisis, cada día que se alarga se convierte en una expectativa, pero el día 101 se ha despertado vomitando.

Como otras veces que se le ha atrasado, la crisis es más intensa, vomita más veces, incluso por la mañana cada vez que se deja vencer por el sueño. Lo más sorprendente es que cuando es más fuerte la recuperación es mucho más rápida.

La explicación  es breve ya que a parte del retraso no hay más novedades. De nuevo nos encontramos contando 92 días, pero a pesar de que con los años seguimos pendientes de esa cita no deseada cada vez sus crisis son más tolerables.

¡Esta vez ha sido muy suave!

No hemos tenido  que esperar a nuestro día 92, la crisis se le ha adelantado un día. Se ha despertado directamente mareado y vomitando, no ha tenido su inconfundible “aviso” del día anterior a la temida noche. Después de su impactante despertar el resto del día ha estado bien.

Mañana seguiré escribiendo la evolución de su episodio, pero  algún día os describiré el sentimiento de impotencia que me acompaña cada vez que veo a mi hijo enfermo.También os comentaré las preguntas que me he formulado mil veces y que todas y cada una siguen sin respuesta.

Son las siete de la mañana del día después, de momento mi hijo sigue plácidamente dormido. Estoy saboreando estos minutos o quizás horas soñando con un lapso sin crisis… supongo que cómo muchos de vosotros habéis  idealizado muchas veces.

Os transmito mis pensamientos ya que quizás, a los que conocéis nuestra historia y sabéis los casi veinte años que llevamos luchando, os sirvan para saber que los que no encontramos la cura tan ansiada con los años hay una considerable mejora.

Son las doce de la mañana, se ha despertado  mareado, pero sin vómitos y en pocas horas ya está recuperado.

¡Esta vez ha sido muy suave!

Resultado de la DAO

Quizás, tal vez, a lo mejor…..
Teníamos esperanza en la prueba de la DAO, pero como tantas otras veces el resultado ha sido  fallido.
El valor ha sido de 85,2 HDU/ml
La primera prueba de la DAO se la hicimos en el 2010 sin crisis y su nivel fue 101 HDU/ml.
El valor actual es un poco más bajo, pero está dentro de los límites de la normalidad.
Parece ser que tendremos que seguir buscando, pero espero que esta prueba siga siendo un motivo de expectación  para muchos de vosotros.

Prueba de la DAO

Esta vez teníamos una escusa para esperar la crisis de los 92 días con un poco de ilusión, por decirlo de alguna manera. Hay una pequeña puerta abierta que nos da una bocanada de esperanza. Hace cosa de un año le hicimos a nuestro hijo la prueba de la DAO, como todas las anteriores tentativas salió negativa.
En su actual crisis la hemos vuelto a repetir y esta vez en plena recaída.
Se habla de una intolerancia a la histamina en caso de deficiencia de la enzima de
metabolización DiAminoOxidasa (DAO) o una proporción desequilibrada entre la
histamina ingerida con los alimentos y la facultad de metabolizarla. Debido a
ello, la histamina se metaboliza de forma retardada, se acumula en el cuerpo y
causa diferentes síntomas.
Este desequilibrio entre la histamina ingerida con los alimentos y la facultad de
metabolizarla es lo que me da esta pequeña esperanza.
Ya os mantendré informados si esta puerta abierta nos da un poco de luz o tenemos que
seguir buscando.

Lydia

Hola a todos. Soy Lydia de 13 años, tengo el SVC desde los 3 años, hacía casi 1 año y medio de que no me ingresaban y hace 4 días tuvieron que volver a ingresarme, empecé a vomitar a las 6 de la mañana, con dolor de tripa, vomitando cada 15 minutos, a las 9 de la mañana tuve que irme a urgencias, me hicieron la prueba del amonio que nunca me la habían hecho, pero salió todo bien y estuve 7 horas en observación con suero, ondasetrón, omepraphol y paracetamol por vena, llegando a vomitar 16 veces en 4 horas, por la noche tuvieron que ponerme un tranxilium, porque el dolor era muy fuerte y no podía descansar, me quedé dormida y me desperté sin dolor y empezaron a darme un zumo para ver si lo toleraba, a media mañana empecé con cosas más sólidas y lo toleré bien, y al día siguiente me dieron el alta, esta vez me ha durado el ciclo poco más de 24 horas, pero he llegado a estar ingresada otras veces hasta 15 días, excepto la penúltima vez que estuve 4 y esta última que no ha durado casi nada.

Parece que estoy aprendiendo a 'controlarlo' un poco por así decirlo. Llevo 2 años con medicación todas las noches, la pastilla se llama Triptizol y es un poco para controlar todo esto de los vómitos y las migrañas, que también me vienen después del ingreso siempre, después del ingreso siempre tengo muchos gases y tengo que tomar un jarabe que se llama entero silicona.

Esta última vez me sentía muy nerviosa porque hacía mucho que no me ingresaban y tenía mucha ansiedad de los nervios porque ya sabía todo esto de que tenía que ingresar y lo paso realmente mal. Espero que tarde mucho en volverme ha dar otro ciclo, o que no vuelva a darme, aunque no es tan posible, y a ver si hacen algo ya para saber algo más concreto de por qué nos ocurre esto.