Breve crisis

Apreciados lectores no me había olvidado del blog simplemente que mi hijo  no ha tenido ningún
indicio de crisis en casi once meses.                                                                     

Le había ocurrido algo similar en el 2018, estuvo 327 días bien y sin vómitos, en aquella época aún vomitaba. Ahora han sido 321 días, pero ya no vomita, si no recuerdo mal la última vez que lo hizo fue en agosto del 2020, y ya sus crisis se reducían a un solo vómito, dejando atrás sus largas noches de la infancia y la adolescencia, vomitando sin parar; sus largos días con fotofobia, con todas las persianas cerradas durante el día; sus días de “cap baixat” no pudiendo levantar la cabeza por miedo a marearse. Ha dejado muchas cosas atrás...

Hoy, 6 de julio, se ha despertado un poco mareado y ha pasado todo el día con sueño y cansado.

Duerme toda la noche muy bien, pero se despierta cansado, con mal cuerpo. Al ser domingo puede descansar. Al día siguiente está bien y damos por finalizada esta mini crisis muy distanciada de la última. 

Sin embargo, parece qué no acaba aquí la cosa y dos días después, el día 10, tiene un ligero recuerdo de su “cap baixat”. En algún momento está ligeramente mareado. Por suerte le dura poco y solo se queda en un leve vestigio.

Esta mini crisis ha sido una breve réplica de muchas de esas cosas que se van quedando atrás. Mi querido hijo ha aprendido a sobrellevar esas endemoniadas crisis, siempre luchando, siempre mirando hacia delante, hacia dónde quiere ir, como en el surf.     

Nueva crisis veraniega

Y el mes de agosto, aparte del calor, le trae una nueva crisis. El día 19, después de 112 días desde su última crisis, se despierta un poco mareado. El día 20 tiene el cuerpo revuelto durante todo el día, pero al día siguiente ya empieza a recuperarse.

Una crisis veraniega que, aparte del incordio físico de encontrarse mal, no tiene más transcendencia que tener que descansar dos o tres días durante las esperadas vacaciones.

Breve descripción

El 29 de abril, a los 107 días de su última crisis, tiene algunos síntomas. Al día siguiente ya está recuperado y nos olvidamos de su crisis por una vez más.

Como podéis observar lleva una muy buena temporada.

Últimamente mis entradas simplemente son un pequeño estudio, una sencilla manera de reunir unos hechos que nos permitan, algún día, poder llegar a unas conclusiones.

Más foto que letra

El 12 y 13 de enero, después de 112 días de su última crisis, empieza el año con dos noches no muy finas, mareado y durmiendo mal. De día lo arrastra un pelín, pero puede cumplir horarios y hacer vida normal.

La crisis se acaba aquí, ya que el día siguiente le coincide con el fin de semana y puede descansar y recuperarse.

Esta vez hay más foto que letra y ojala pase muchas veces lo mismo.

Un poco más peleona

A 104 días de su última crisis, el día 22 concretamente, no pasa buena noche y se despierta mareado. Hace los mil y un inventos para poder ir a trabajar. 

La noche del 23 duerme muy mal, no está mareado, pero si intranquilo. Se despierta como puede, medio vomita, pero después de una buena ducha consigue ser persona. Pasa el día bastante bien.

El 24 por la mañana le cuesta un poco, el resto del día está bien. Le pasa lo mismo el día siguiente.

El 26 curiosamente vuelve a estar bastante revuelto y al día siguiente en una horita se le colocó todo en su sitio.

Esta crisis ha sido más larga de lo que acostumbran últimamente, más peleona y para colmo ha empalmado con el Covid. 

Lo ha tenido suave, tres días de paracetamol con febrículas y el cuerpo destrozado. El fin de semana ya empezó la recuperación y el lunes, ya con las pilas nuevas, emprendió la vida normal sin tener que hacer milagros para desempeñar su día a día.

110 días

El 10 de junio. Después de 110 días de despierta mareado. Consigue ir al trabajo aunque le acompaña el mal cuerpo.

Al día siguiente se despierta “pachim pacham” por la mañana y se va recuperando a la que pasan las horas. El 12 se encuentra bien y el 13 un poco de “cap baixat” (cabeza agachada).

Esta vez he cumplido mi propósito de la entrada anterior, era no contar los días entre crisis. Lo he hecho una vez que le ha aparecido para poder seguir con la estadística de sus episodios. 

Por primera vez, en casi treinta años, no he estado esperando su crisis. He dejado que todo siga su curso.

Esta ha seguido el ritmo de las últimas,  suave y prácticamente no le ha  impedido seguir con su ritmo de vida normal.

Día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos

Hoy 5 de marzo es el día Internacional del Síndrome de Vómitos Cíclicos, para conmemorar este día
publico la entrada de la última crisis de mi hijo. Tanto el SVC como supongo que la mayoría de las enfermedades minoritarias son un enigma para los que las sufren, les provocan un gran sufrimiento y generan mucha angustia y una gran impotencia a los que conviven con ellos.

El día 20 de febrero, a los 101 días, Joan se despertó con mal cuerpo. El lunes 21 le cuesta muchísimo levantarse, pero lo consigue y llega al trabajo puntual y el 22 está perfectamente.

¡Se está convirtiendo en uno de sus héroes de ciencia ficción que tanto le gustan! Ha conseguido, al menos por el momento, ganar la batalla, sobre todo en sus dos últimas crisis. 

Tiene un nuevo trabajo con mucha más responsabilidad y esto puede ser una de las motivaciones que utiliza para esta lucha.

También en esta ocasión Laura, mi nuera, me aportó una nueva visión o un enfoque diferente de cómo podemos o cómo debemos proceder: El día de su treinta cumpleaños coincidía con los 96 días desde su última crisis -Es el número que me sirve de pauta para calcular, más o menos, la distancia entre una y otra crisis- Le queríamos organizar una pequeña fiesta sorpresa, yo le dije a Laura que era imprudente celebrarla durante estos días tan cercanos a la infortunada fecha. Su brillante respuesta fue: ¡Es igual, nos tenemos que arriesgar, si no nunca haremos nada limitados con los 96 días!

La fiesta fue magnífica y él se encontró perfectamente. Hasta el día siguiente no aparecieron los leves síntomas que he explicado anteriormente.

Con esto he aprendido que la súper protección que le he dado siempre, actualmente no es buena. Con los años es él que ha de manejar sus crisis, y yo, como madre, tengo que aprender a administrar esa angustia que me crea la impotencia ante cada una de ellas, por leve que sea. 

A ver si algún día, después de casi treinta años contando esos 96 días, consigo olvidarme de contar.